dimanche 26 avril 2009
La situation en France des personnes, enfants et adultes atteintes d'autisme* - Marie-Elisabeth Sanselme-Cardenas
Marie-Elisabeth Sanselme-Cardenas, Médecin, Clermont-Ferrand, membre de l'ACF-MC
Ce rapport documenté et exhaustif reprend la situation des autistes et de leur famille jusqu’en septembre 2007 et se place d’un point de vue éthique. Nous nous associons au constat de pénurie d’accueil, d’abandon que ressentent ces familles. Cependant le rapport peut surprendre par certaines affirmations ou de graves oublis. Nous souhaitons dans un but réellement éthique devant la détresse et l’urgence des familles et dans un but de rassemblement seul garant d’une efficacité à brève échéance, nous associer à la dénonciation des points qui y sont bien étudiés et décriés. Ensuite, nous allons voir les points qui peuvent surprendre et même offenser certains cliniciens qui ont consacré leur vie à aider les autistes.
Nous essaierons de concilier les points de vue dans l’unique objectif de diminuer la souffrance dans la vie des autistes et par là dans celle de leurs familles pour conclure que nous avons à nous enseigner d’eux.
POINTS CHOQUANTS DE L’AVIS
Le récit de l’errance de l’autisme est partial et réducteur et conduit à une augmentation du conflit et de l’abord dualiste délétère qu’il dit vouloir dénoncer.
Pour des personnes qui regrettent que l’on se soit contenté de querelles théoriques en France, ne dirait-on pas qu’en passant sous silence la période de 1950 à 1980 on cherche à accuser la psychanalyse en déniant l’existence et l’œuvre théorique et clinique de J. Lacan et de ceux qui ont suivi en France et dans le monde ?
Il est choquant qu’un Comité d’Éthique se permette de porter une accusation actuelle contre la psychanalyse en général à travers une seule interprétation d’une seule théorie.
Dire « Si la vision psychanalytique de la cause de l’autisme a été et est toujours trop souvent encore dans notre pays, cause de souffrance pour les enfants et leurs familles… » est une opinion aussi réductrice que ce que le texte prétend décrier. C’est porter une accusation grave sur tout un groupe de professionnels honnêtes et compétents et sur une thérapeutique dont la recherche clinique ne cesse de progresser et de répondre aux nouvelles formes des symptômes. C’est écarter de principe une prise en charge par essence singulière quand on prétend vouloir « une prise en charge individualisée, précoce et adaptée ».
L’autre point qui peut choquer c’est que l’Avis ne donne pas la priorité absolue à la diminution de la souffrance du sujet autiste sur toute autre considération y compris la souffrance de sa famille et sa demande de ramener l’enfant dans la société.
Il ne s’agit nullement d’évaluer la souffrance, ce que nous récusons par principe, la douleur morale « est » et ne se hiérarchise pas. Il s’agit d’aider les plus démunis face à elle et par là même leur famille mais pas l’inverse.
Enfin, on pourrait peut-être davantage prendre en compte l’avis d’autistes qui sont sortis de leur isolement.
POINTS DE DÉSACCORD QUANT À LA CONSIDÉRATION DE L’AUTISTE
Après Lacan, si on considère que l’autiste a fait le choix du refus d’entrer dans le langage, cela montre que la sortie n’est pas gagnée mais possible, c’est le grand espoir que les familles peuvent garder. Mais pas une sortie programmée à la place de l’autiste ou au prix de l’augmentation de sa souffrance. La contradiction entre la considération de la singularité et l’existence de plans ou de méthodes préfabriquées, anticipées est manifeste. Des plans ? Oui, mais des plans financiers à mettre rapidement en œuvre pour prendre en charge ces sujets.
La sortie de l’autisme est possible mais variable, imprévisible. La décider d’avance c’est mettre encore une fois ces enfants et ces familles devant une gageure et un nouveau risque de souffrance par l’échec, par la peur d’avoir mal fait à la moindre variation du résultat par rapport à l’objectif via un choix qu’on a fait à leur place ou avec eux mais sans laisser une place à la réalité inconnue du sujet.
La « participation active des parents et des familles » doit être un choix de la famille au cas par cas avec des changements possibles en fonction des signes d’ouverture de l’autiste. Les familles ne doivent pas être culpabilisées si elles ne peuvent faire face à une prise en charge au domicile même voulue au départ.
Le rapport définit l’autisme comme « handicap fréquent et majeur » ce qui est en contradiction avec la notion de pluriel des autismes et « une très grande hétérogénéité » ou « capacités intellectuelles hors du commun parfois associées » d’où l’invitation à utiliser les termes « syndromes autistiques » ce qui peut convenir mais ce qui laisse penser que le mot de handicap n’est pas adapté pour l’autisme. De même « l’existence d’une relative autonomie à l’âge adulte », laisse penser une sortie possible de l’autisme qui prête à confusion. Par ailleurs, le rapport rend l’autisme synonyme de « troubles envahissants du développement » ce qui est un choix d’étiologie alors que l’avis reconnaît l’absence d’étiologie connue actuellement.
Comprendre qu’ils sont dans cette situation par un choix dont ni nous ni eux-mêmes ne connaissons la cause est peut être une clé qui leur permette une vie avec d’autres, petit à petit.
Quant au fait de « se révéler », c’est tout de même à « l’autre », c'est-à-dire à nous qui le pouvons, de faire le pas vers eux. Pour leur frayer une voie de sortie, il faut entrer dans leur langue, y trouver quelque chose qui puisse faire lien et non les obliger eux à sortir manu militari de leur langage pour venir dans le nôtre.
On parle d’un accompagnement et d’« une prise en charge individualisée précoce et adaptée » cela laisse une place entière à la psychanalyse elle qui est attachée à l’individu dans sa singularité.
Quand on parle « d’une attitude ouverte, généreuse et respectueuse de la singularité », on parle précisément de ce que la psychanalyse recherche : établir « une confiance qui diminue sa souffrance et qui favorisera un comportement social plus élaboré », c’est la seule fois où c’est écrit nettement dans ces trente pages.
Pour le répéter, ce que fait la psychanalyse actuelle ou moderne, c’est reconnaître la singularité de l’autiste en essayant d’entrer dans sa lalangue pour diminuer sa souffrance par la confiance, seul moyen d’espérer une réponse à nos demandes, quel que soit le temps pour l’obtenir.
Il faut parler d’inscription à l’école avec une grande prudence car est-ce une école vraiment adaptée qu’on évoque, une école qui leur permette de moins souffrir tout en avançant dans leur socialisation, si elle est possible à ce moment-là sans prise de risque inconsidérée? Est-ce qu’il ne faut pas donner la priorité à l’autiste lui-même et à son isolement douloureux plutôt qu’à la satisfaction des parents et de la société même s’ils sont légitimes et ce vers quoi il faut tendre ?
Employer les termes « troubles envahissants du développement », « abandon de la théorie psycho-dynamique » c’est se donner une bonne raison de mettre les autistes au travail jusqu’à 40 heures par semaine avec des objectifs à atteindre décidés presque sous une forme de torture en tous cas avec de la souffrance.
Quand au problème de l’évaluation des méthodes : une évaluation ne peut se faire que sur une vie entière d’autiste et encore en évitant les pièges dans l’interprétation. Par ailleurs personne ne peut se permettre de juger si elle vaut la peine d’être vécue.
Si le seul but de la vie c’est d’être capable de faire exactement ce que la génération précédente a décidé qu’il était bon de faire pour la génération suivante, alors on est à côté de ce que la tradition philosophique humaniste a pu penser et le mot « éthique » perd son sens. Les droits des êtres humains doivent être les mêmes pour tous au sens et au vu de la loi, la façon de mener sa vie personnelle ne peut être qu’unique. Nous dénonçons pour ce qui touche à l’être humain, la « manie » du consensus. Le consensus est contraire à l’application du cas par cas. Il n’y a pas de consensus pour exprimer ce qui est bien ou même bon pour la vie d’un être humain.
CONCLUSION
De même que souvent en médecine c’est l’analyse du dysfonctionnement du corps qui apprend les ressorts de la physiologie, permettant ainsi de chercher comment éviter de tomber dans le dysfonctionnement ou comment revenir par un traitement au fonctionnement habituel, de même, pour une fois il faudrait que, en matière de psychologie ou de vie humaine, on s’inspire, comme cherche à le faire la clinique analytique de ceux qui ont fait des choix différents, pour mieux comprendre les lignes droites et les accidents d’un parcours de vie singulière. Aussi, ce serait un grand pas que de reconnaître les risques de l’éducation donnée à ceux qui sont considérés comme normaux en décidant souvent à leur place de ce qui doit être un parcours sans faute et en laissant seulement des rattrapages, quand ils existent, à ceux qui n’ont pas suivi la voie royale. Remettre en question le but de seule réussite sociale de notre éducation à l’occasion de la prise en compte de la souffrance particulière des sujets autistes, serait un grand enseignement de leur part, une avancée et une évolution bénéfique vers une éducation qui prenne une voie moyenne entre celle de la réussite sociale au prix du bonheur réel de chacun débouchant plutôt sur les conduites classiques de souffrance que sont les névroses d’autrefois, et celle de l’abandon de l’éducation, la déresponsabilisation des parents, leur démission et celle des institutions qui conduisent plutôt aux formes actuelles surprenantes de la souffrance que sont les conduites addictives, la violence, l’exclusion volontaire de la société, les actes de mutilation, par ceux-là mêmes qu’elle considère comme normaux. L’individualisme et la dépression, autres échecs de l’éducation, doivent interpeller la société et lui faire reconsidérer son système éducatif et sa vision de l’être humain.
Il est bien que les personnes les plus différentes nous enseignent pour guider les personnes moins différentes à se réaliser.
Dans les citations qu’utilise le rapport on peut lire : « Un enfant handicapé a un développement qualitativement différent, unique… ». C’est dire si l’évaluation chiffrée, quantitative a peu de sens et doit laisser la place à l’évaluation qualitative de la richesse d’une vie. Et il faut se rappeler que chaque enfant, même normal, est unique, et a un développement unique et cela seule la psychanalyse le reconnaît comme principe éthique et comme primum movens. Partir, au moment où on fait la rencontre avec lui, des lois inconscientes que le sujet s’est données pour commencer de construire le monde à sa manière, pour l’aider à sortir de son enfermement et lui permettre d’accéder à notre monde, c’est cela s’enseigner de l’autisme et c’est cela qu’il faudrait mettre en pratique pour tourner l’éducation vers une considération de l’être humain dans sa complétude constitutive aussi bien que dans sa finitude physique et métaphysique.
*Analyse de l’auteur de « l’avis n°120 » du Comité consultatif national d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé « sur la situation des personne enfants et adultes en France atteintes d’autisme » (2008)
Posté
par [Dario Morales ]
à 06:23
dimanche 7 décembre 2008
De la maladie mentale au handicap mental, quelle place pour le sujet ? - Dominique Haarscher
Dominique Haarscher, psychanalyste membre de l'ECF
Comment se fait-il que des Centres de jour pour personnes dites " handicapées mentales " accueillent de plus en plus de sujets dont le rapport à l'Autre est particulièrement problématique : trop turbulents, incapables de s'inscrire dans une logique d'apprentissage ou de travail ou pas assez autonomes pour être acceptés dans les centres dits thérapeutiques ? Transparaît alors la seule qualification effective du handicap, celle d'être " social " à savoir de concerner tous les sujets qui sont mis en marge du fait de ne pouvoir satisfaire aux exigences minimales en termes d'utilité et de compétence, sans oublier les comportements associés, qui définissent la normalité contemporaine à partir d'une lecture prioritairement économique.
A l'heure actuelle, le terme de handicap mental recouvre un ensemble de plus en plus vaste de " troubles " divers dont la caractéristique commune est d'être en-dehors de la normalité et par là de participer à l'entreprise contemporaine de négation de la subjectivité. Au binôme " normal-pathologique " critiqué de longue date tant par les sociologues que par les cliniciens se substitue un autre binôme tout aussi problématique, celui de " santé mentale-handicap mental ". La maladie mentale tend insidieusement à être résorbée dans le handicap mental défini avant tout à partir des habilités cognitives et adaptatives.
Pour introduire ce rapprochement, commençons par un petit rappel sur l'étymologie du terme de handicap. Il date de 1827, c'est un mot d'origine anglaise : hand in cap (la main dans le chapeau). Le premier sens de ce terme était de donner un handicap aux meilleurs chevaux pour égaliser les chances de gagner une course. Par analogie c'est un désavantage donné à un concurrent pour que les chances soient égales. Ce n'est qu'en 1950, qu'on trouve le sens de déficience mentale ou physique, dans le sens actuel. De là découle toute l'idéologie prédominante à la fin du siècle passé sur le handicap. Le quotient intellectuel élaboré par Binet en 1905 pour sélectionner les élèves dans leur parcours scolaire fait naître un seuil intellectuel au-dessous duquel on devient handicapé (léger, modéré ou profond). Et à partir de ce moment-là, on pourrait dire qu'au lieu " d'avoir un handicap ", les enfants, puis les adultes, qui n'atteignent pas la " cote " de la normalité - la moyenne - deviennent alors des handicapés. Autrement dit, ils " sont handicapés ". N'est-ce pas le début d'une nouvelle forme de ségrégation que l'on tente aujourd'hui de camoufler sous l'appellation de " personne en situation de handicap ". ?
A partir de ce constat, nous entrevoyons mieux l'amalgame insidieux qui se fait entre handicap mental et maladie mentale. Alain Ehrenberg dans son texte " Les changements de la relation normal-pathologique. A propos de la souffrance psychique et de la santé mentale " fait une analyse de cette question. La référence au handicap y est liée à la chronicité de la maladie mentale qui implique une réduction de l'adaptation aux normes quotidiennes. Et par conséquent le handicap redéfinit le pathologique sur le plan de la temporalité puisqu'à l'aspect curatif vont s'ajouter diverses formes d'accompagnement. " Le handicap, dit-il, est une manière de placer dans une même catégorie l'ensemble des difficultés sociales, psychologiques et médicales en fonction d'un critère relationnel qui mesure le degré de socialisation de la personne ". Dans les deux cas nous avons un déficit de santé mentale. Ainsi, la référence à la santé mentale introduit maintenant un déficit de socialisation et alors la maladie mentale devient un état déficitaire d'un état normal qui serait un état dans lequel le rapport à l'Autre ne pose pas de problème. (sic !)
Déficit objectif ou clinique du sujet ?
Nous entrevoyons bien qu'entre une clinique du déficit et une clinique qui tient compte du sujet, il y a un hiatus. Si l'on réduit le handicap mental et la maladie mentale à un déficit d'adaptations sociales, psychologiques, cognitives et intellectuelles alors on croit pouvoir remplir des grilles d'évaluation : on se réfère à une clinique objectivable mais qui ne reflète rien ni du sujet à qui on a affaire, ni du travail fait avec lui. Si l'on intègre la dimension du sujet, de son rapport au langage, à l'Autre et à la jouissance, on a plutôt l'idée que le ratage, " le déficit ", fait partie de l'humanité et le souci premier n'est pas de rendre conforme tout ce qui cloche. La satisfaction complète est impossible et le rapport à l'Autre s'effectue toujours dans une certaine boiterie. Et donc, puisque l'harmonie est un leurre il s'agit d'accompagner chacun à inventer des solutions qui lui soient propres en terme de lien social. Qu'il s'agisse d'autisme, de schizophrénie ou de trisomie, peu importe, pour le clinicien dans la cité, il s'agit de mettre à l'avant plan le pari du sujet et d'inventer des modalités de traitement du réel, de ce qui constitue l'étrangeté du monde pour le sujet.
En ce qui concerne la dimension déficitaire indéniable pour certaines personnes, il est de notre devoir de citoyen valide de les aider, au sens le plus commun du terme (comme on aide un aveugle à traverser la rue). Mais cela n'empêche nullement de considérer un sujet qui tente de bricoler quelque chose malgré/avec cette déficience et de nous offrir comme partenaire de sa construction aussi minime soit-elle.
Or, le sujet, lui, nous pourrions dire qu'il est de toute manière handicapé...du langage. Comme tout un chacun, quelque soit sa structure clinique, il bute sur le réel de la jouissance problématique pour tout parlêtre. Nous sommes tous handicapés du langage ; le " parasite langagier " concerne en effet tout être humain.
D'autre part, en ce qui concerne le concept de santé mentale actuellement, on a vu qu'il introduisait une dimension de déficit du côté de la socialisation. L'état normal serait celui dans lequel le rapport à l'Autre n'est pas problématique d'un point de vue externe; dès lors, toute pathologie mentale devient déficitaire et il n'y a qu'un pas pour faire de toute maladie mentale un handicap socio-mental, celui-ci étant par définition indépendant de toute responsabilité ou choix subjectif. De ce fait, l'évaluation sans subjectivité participe du renforcement de la ségrégation et concourt comme discours à éloigner les institutions de leur travail clinique et de la socialisation qu'elles peuvent favoriser pour les personnes qu'elles accueillent. Enfin, est-ce que le terme de santé mentale ne devrait pas être tout simplement éradiqué dans la mesure où sa définition même objecte à la singularité de chacun ?
Posté
par [Dario Morales]
à 07:14