dimanche 26 avril 2009
La situation en France des personnes, enfants et adultes atteintes d'autisme* - Marie-Elisabeth Sanselme-Cardenas
Marie-Elisabeth Sanselme-Cardenas, Médecin, Clermont-Ferrand, membre de l'ACF-MC
Ce rapport documenté et exhaustif reprend la situation des autistes et de leur famille jusqu’en septembre 2007 et se place d’un point de vue éthique. Nous nous associons au constat de pénurie d’accueil, d’abandon que ressentent ces familles. Cependant le rapport peut surprendre par certaines affirmations ou de graves oublis. Nous souhaitons dans un but réellement éthique devant la détresse et l’urgence des familles et dans un but de rassemblement seul garant d’une efficacité à brève échéance, nous associer à la dénonciation des points qui y sont bien étudiés et décriés. Ensuite, nous allons voir les points qui peuvent surprendre et même offenser certains cliniciens qui ont consacré leur vie à aider les autistes.
Nous essaierons de concilier les points de vue dans l’unique objectif de diminuer la souffrance dans la vie des autistes et par là dans celle de leurs familles pour conclure que nous avons à nous enseigner d’eux.
POINTS CHOQUANTS DE L’AVIS
Le récit de l’errance de l’autisme est partial et réducteur et conduit à une augmentation du conflit et de l’abord dualiste délétère qu’il dit vouloir dénoncer.
Pour des personnes qui regrettent que l’on se soit contenté de querelles théoriques en France, ne dirait-on pas qu’en passant sous silence la période de 1950 à 1980 on cherche à accuser la psychanalyse en déniant l’existence et l’œuvre théorique et clinique de J. Lacan et de ceux qui ont suivi en France et dans le monde ?
Il est choquant qu’un Comité d’Éthique se permette de porter une accusation actuelle contre la psychanalyse en général à travers une seule interprétation d’une seule théorie.
Dire « Si la vision psychanalytique de la cause de l’autisme a été et est toujours trop souvent encore dans notre pays, cause de souffrance pour les enfants et leurs familles… » est une opinion aussi réductrice que ce que le texte prétend décrier. C’est porter une accusation grave sur tout un groupe de professionnels honnêtes et compétents et sur une thérapeutique dont la recherche clinique ne cesse de progresser et de répondre aux nouvelles formes des symptômes. C’est écarter de principe une prise en charge par essence singulière quand on prétend vouloir « une prise en charge individualisée, précoce et adaptée ».
L’autre point qui peut choquer c’est que l’Avis ne donne pas la priorité absolue à la diminution de la souffrance du sujet autiste sur toute autre considération y compris la souffrance de sa famille et sa demande de ramener l’enfant dans la société.
Il ne s’agit nullement d’évaluer la souffrance, ce que nous récusons par principe, la douleur morale « est » et ne se hiérarchise pas. Il s’agit d’aider les plus démunis face à elle et par là même leur famille mais pas l’inverse.
Enfin, on pourrait peut-être davantage prendre en compte l’avis d’autistes qui sont sortis de leur isolement.
POINTS DE DÉSACCORD QUANT À LA CONSIDÉRATION DE L’AUTISTE
Après Lacan, si on considère que l’autiste a fait le choix du refus d’entrer dans le langage, cela montre que la sortie n’est pas gagnée mais possible, c’est le grand espoir que les familles peuvent garder. Mais pas une sortie programmée à la place de l’autiste ou au prix de l’augmentation de sa souffrance. La contradiction entre la considération de la singularité et l’existence de plans ou de méthodes préfabriquées, anticipées est manifeste. Des plans ? Oui, mais des plans financiers à mettre rapidement en œuvre pour prendre en charge ces sujets.
La sortie de l’autisme est possible mais variable, imprévisible. La décider d’avance c’est mettre encore une fois ces enfants et ces familles devant une gageure et un nouveau risque de souffrance par l’échec, par la peur d’avoir mal fait à la moindre variation du résultat par rapport à l’objectif via un choix qu’on a fait à leur place ou avec eux mais sans laisser une place à la réalité inconnue du sujet.
La « participation active des parents et des familles » doit être un choix de la famille au cas par cas avec des changements possibles en fonction des signes d’ouverture de l’autiste. Les familles ne doivent pas être culpabilisées si elles ne peuvent faire face à une prise en charge au domicile même voulue au départ.
Le rapport définit l’autisme comme « handicap fréquent et majeur » ce qui est en contradiction avec la notion de pluriel des autismes et « une très grande hétérogénéité » ou « capacités intellectuelles hors du commun parfois associées » d’où l’invitation à utiliser les termes « syndromes autistiques » ce qui peut convenir mais ce qui laisse penser que le mot de handicap n’est pas adapté pour l’autisme. De même « l’existence d’une relative autonomie à l’âge adulte », laisse penser une sortie possible de l’autisme qui prête à confusion. Par ailleurs, le rapport rend l’autisme synonyme de « troubles envahissants du développement » ce qui est un choix d’étiologie alors que l’avis reconnaît l’absence d’étiologie connue actuellement.
Comprendre qu’ils sont dans cette situation par un choix dont ni nous ni eux-mêmes ne connaissons la cause est peut être une clé qui leur permette une vie avec d’autres, petit à petit.
Quant au fait de « se révéler », c’est tout de même à « l’autre », c'est-à-dire à nous qui le pouvons, de faire le pas vers eux. Pour leur frayer une voie de sortie, il faut entrer dans leur langue, y trouver quelque chose qui puisse faire lien et non les obliger eux à sortir manu militari de leur langage pour venir dans le nôtre.
On parle d’un accompagnement et d’« une prise en charge individualisée précoce et adaptée » cela laisse une place entière à la psychanalyse elle qui est attachée à l’individu dans sa singularité.
Quand on parle « d’une attitude ouverte, généreuse et respectueuse de la singularité », on parle précisément de ce que la psychanalyse recherche : établir « une confiance qui diminue sa souffrance et qui favorisera un comportement social plus élaboré », c’est la seule fois où c’est écrit nettement dans ces trente pages.
Pour le répéter, ce que fait la psychanalyse actuelle ou moderne, c’est reconnaître la singularité de l’autiste en essayant d’entrer dans sa lalangue pour diminuer sa souffrance par la confiance, seul moyen d’espérer une réponse à nos demandes, quel que soit le temps pour l’obtenir.
Il faut parler d’inscription à l’école avec une grande prudence car est-ce une école vraiment adaptée qu’on évoque, une école qui leur permette de moins souffrir tout en avançant dans leur socialisation, si elle est possible à ce moment-là sans prise de risque inconsidérée? Est-ce qu’il ne faut pas donner la priorité à l’autiste lui-même et à son isolement douloureux plutôt qu’à la satisfaction des parents et de la société même s’ils sont légitimes et ce vers quoi il faut tendre ?
Employer les termes « troubles envahissants du développement », « abandon de la théorie psycho-dynamique » c’est se donner une bonne raison de mettre les autistes au travail jusqu’à 40 heures par semaine avec des objectifs à atteindre décidés presque sous une forme de torture en tous cas avec de la souffrance.
Quand au problème de l’évaluation des méthodes : une évaluation ne peut se faire que sur une vie entière d’autiste et encore en évitant les pièges dans l’interprétation. Par ailleurs personne ne peut se permettre de juger si elle vaut la peine d’être vécue.
Si le seul but de la vie c’est d’être capable de faire exactement ce que la génération précédente a décidé qu’il était bon de faire pour la génération suivante, alors on est à côté de ce que la tradition philosophique humaniste a pu penser et le mot « éthique » perd son sens. Les droits des êtres humains doivent être les mêmes pour tous au sens et au vu de la loi, la façon de mener sa vie personnelle ne peut être qu’unique. Nous dénonçons pour ce qui touche à l’être humain, la « manie » du consensus. Le consensus est contraire à l’application du cas par cas. Il n’y a pas de consensus pour exprimer ce qui est bien ou même bon pour la vie d’un être humain.
CONCLUSION
De même que souvent en médecine c’est l’analyse du dysfonctionnement du corps qui apprend les ressorts de la physiologie, permettant ainsi de chercher comment éviter de tomber dans le dysfonctionnement ou comment revenir par un traitement au fonctionnement habituel, de même, pour une fois il faudrait que, en matière de psychologie ou de vie humaine, on s’inspire, comme cherche à le faire la clinique analytique de ceux qui ont fait des choix différents, pour mieux comprendre les lignes droites et les accidents d’un parcours de vie singulière. Aussi, ce serait un grand pas que de reconnaître les risques de l’éducation donnée à ceux qui sont considérés comme normaux en décidant souvent à leur place de ce qui doit être un parcours sans faute et en laissant seulement des rattrapages, quand ils existent, à ceux qui n’ont pas suivi la voie royale. Remettre en question le but de seule réussite sociale de notre éducation à l’occasion de la prise en compte de la souffrance particulière des sujets autistes, serait un grand enseignement de leur part, une avancée et une évolution bénéfique vers une éducation qui prenne une voie moyenne entre celle de la réussite sociale au prix du bonheur réel de chacun débouchant plutôt sur les conduites classiques de souffrance que sont les névroses d’autrefois, et celle de l’abandon de l’éducation, la déresponsabilisation des parents, leur démission et celle des institutions qui conduisent plutôt aux formes actuelles surprenantes de la souffrance que sont les conduites addictives, la violence, l’exclusion volontaire de la société, les actes de mutilation, par ceux-là mêmes qu’elle considère comme normaux. L’individualisme et la dépression, autres échecs de l’éducation, doivent interpeller la société et lui faire reconsidérer son système éducatif et sa vision de l’être humain.
Il est bien que les personnes les plus différentes nous enseignent pour guider les personnes moins différentes à se réaliser.
Dans les citations qu’utilise le rapport on peut lire : « Un enfant handicapé a un développement qualitativement différent, unique… ». C’est dire si l’évaluation chiffrée, quantitative a peu de sens et doit laisser la place à l’évaluation qualitative de la richesse d’une vie. Et il faut se rappeler que chaque enfant, même normal, est unique, et a un développement unique et cela seule la psychanalyse le reconnaît comme principe éthique et comme primum movens. Partir, au moment où on fait la rencontre avec lui, des lois inconscientes que le sujet s’est données pour commencer de construire le monde à sa manière, pour l’aider à sortir de son enfermement et lui permettre d’accéder à notre monde, c’est cela s’enseigner de l’autisme et c’est cela qu’il faudrait mettre en pratique pour tourner l’éducation vers une considération de l’être humain dans sa complétude constitutive aussi bien que dans sa finitude physique et métaphysique.
*Analyse de l’auteur de « l’avis n°120 » du Comité consultatif national d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé « sur la situation des personne enfants et adultes en France atteintes d’autisme » (2008)
Posté
par [Dario Morales ]
à 06:23
mercredi 4 mars 2009
Le plan autisme 2008 / 2010 – Marie Josée Raybaud
Marie Josée Raybaud, psychanalyste, membre ECF
Le gouvernement vient de faire paraître le second plan autisme qui définit sa politique dans le domaine de la prise en charge des personnes autistes (1).
Il se présente comme un catalogue assez complet de ce qu’il y a à faire : « diagnostiquer et orienter, accueillir, soutenir, accompagner, former, recenser les actions, faire de la recherche ». Ce plan met en place ce que serait un réseau entre les différentes structures administratives concernées. Il propose de donner une place spécifique à la personne autiste, une place parmi les autres, dans le cadre de l’éducation, du travail, du logement.
Quid du soin ? Certains termes ont disparu de cette langue administrative et d’autres apparaissent : par exemple ceux qui travaillent auprès de ces sujets sont des « aidants », d’ailleurs on ne dit pas « travailler auprès de » mais « accompagner ».
Ce rapport, donc écrit dans une langue administrative, évacue la dimension de souffrance psychique. L’autisme est une maladie, désignée par les termes de troubles envahissants du développement (TED), dont certaines personnes sont « porteuses ». La prise en charge des ces personnes porteuses de TED est construite sur le modèle de l’organisation en réseau, avec du personnel formé à ces maladies là : exemple faire un réseau pour les soins somatiques avec dentistes, médecins, personnel para-médical formé à la spécificité des TED.
Sans entrer dans le détail, car chaque mesure envisagée mérite un commentaire, l’idée forte qui soutient cette organisation en réseau spécialisé, c’est l’idée d’un consensus, d’un discours unique : exemple des formulations utilisées « corpus commun », « socle commun », «consensus scientifique », « base de connaissance commune », « culture commune ». L’idée forte d’un consensus est telle qu’il est envisagé de réaliser « un inventaire des données existantes et validées dans ce domaine » et cet inventaire serait cet idéal de « corpus commun » de référence unique. Alors comment faire du « un » avec la multiplicité des discours ? En éliminant certaines données non validées ou non validables. Quant à la recherche elle est aussi sous l’impératif du « un ». C’est ainsi qu’il est proposé que la recherche dans le domaine de l’autisme s’appuie, entre autre, sur « des modèles animaux à partir des gènes identifiés et d’établir des corrélations génotype/phénotype. » (p.11) Voilà le modèle idéal, la recherche qui articule génétique et phénotype. Et la formation du personnel « aidant » ? Là aussi, il faut une « formation labellisée » avec des « outils labellisés » qui permettent un module sur un socle commun de connaissance.
Une fois le réseau organisé, qui va recevoir les patients – pardon – les usagers ? Qui pose le diagnostic précoce comme il est préconisé ? Qui dans ce réseau aura la charge d’annoncer aux parents que leur enfant est autiste ? Des médecins généralistes, des médecins pédiatres, du personnel para-médical c'est-à-dire psychomotricien et orthophoniste, infirmier. Et qui va les former au diagnostic ? Au cours de leurs études, ils auront les outils nécessaires. Mais où seront les psychiatres ? Dans les réseaux de liaison entre les Centres Ressources et les Maisons du handicap. Et les psychologues ? Réservés au soutien et accompagnement des familles.
Alors ce plan autisme signe-t-il l’arrêt de mort de la psychiatrie et de la psychanalyse ? Et bien, pas vraiment, aussi paradoxal que cela puisse apparaître. Il me semble que si nous savons lire entre les lignes, si nous savons utiliser la langue de l’autre nous pourrons loger notre différence, avec tact et prudence certes. Car ce plan autisme n’est pas l’apologie des méthodes cognitivo-comportementales pour autant. Si la dimension éducative est essentielle dans la prise en charge des personnes autistes pour autant, la dimension psychothérapique est évoquée sans précision d’une orientation particulière. Il est même indiqué que les méthodes ou programmes encore peu répandus en France et souhaités par les familles soient expérimentalement appliquées aux personnes autistes, dans le respect de leur dignité et de leur intégrité. Cette expérimentation sera évaluée et encadrée par des cahiers de charge. Mais plus encore, il est prévu que « des modes de prise en charge des personnes avec autisme peuvent astreindre ces personnes à l’application de traitements de nature variée, pouvant être intensifs et prolongés, exclusifs de toute autre approche, intégrant au besoin un nombre important d’intervenants auprès d’elles. L’application de méthodes qui n’ont pas reçu de validation scientifique doit conduire à engager une réflexion éthique et juridique sur les droits fondamentaux, en vue de permettre d’affirmer l’intégrité morale et physique de la personne avec TED ou autisme, quelle que soit le degré de ses troubles et à toutes les étapes de sa vie. » Puis ce petit paragraphe est ajouté « Une réflexion doit être engagée sur les garanties dues aux personnes autistes ou avec TED pour le respect de leur intégrité, libertés et droits fondamentaux. Le rôle laissé aux familles dans le traitement de l’autisme, leur implication et les limites à cette implication est également à prendre en compte dans le cadre de cette réflexion.» (p.44).
Il me semble qu’il faut saluer cette perspective qui vise à protéger le sujet autiste des déchaînements de certaines méthodes d’hyper stimulation. Cette introduction d’une dimension éthique du sujet avec la possibilité d’un cadre juridique est importante. Même si par ailleurs, il ne faille pas trop en attendre. La réaction de certaines associations de parents, les plus radicales, n’a pas tardé. Il est question du lobby psychanalytique qui mettrait l’état sous influence. Ce n’est pas contre les parents, même les plus radicaux, que nous avons à mener une bataille, car ils sont aux prises avec le réel du symptôme, mais cette bataille est à mener auprès des gouvernants en sachant loger notre désir de la bonne manière dans les interstices d’un énième plan.
[1] Plan autisme 2008-2010 : construire une nouvelle étape de la politique des troubles envahissants du développement et en particulier de l’autisme. Cf le site : www.travail-solidarité.gouv.fr/actualite-presse/dossiers-presse/IMG/pdf/Plan_Autisme_derniere_version.pdf
Posté
par [Dario Morales ]
à 10:37