jeudi 10 janvier 2013
Le K.Donald*
Par Yasmine Grasser, psychanalyste, membre de l’ECF
Lacan a insisté sur la face « utilitaire » de la langue, au sens de l’utilitarisme de Bentham, cette face c’est la face jouissance de la langue. Une interview de Donald, dont le cas avait été décrit par Kanner en 1943, éclaire brillamment ce point.
Le père de Donald, à l’époque, avait adressé à Kanner une lettre de trente-trois pages dans laquelle il détaillait avec précision la symptomatologie de son enfant. Kanner avait reçu et examiné Donald à l’hôpital John Hopkins de Baltimore en 1938, et avait pu vérifier l’observation. Il l’avait aussi comparé à celle des 10 autres cas dont il avait eu connaissance. Le DSMIII a intégré les caractères autistiques des symptômes de Donald décrits par son père, il sert encore de référence bien que le DSMIV, sous l’influence d’études épidémiologiques toujours plus poussées, initie et diffuse un nouveau vocabulaire qui infiltre aujourd’hui la langue médiatique.
L’interview réalisée récemment pour le compte du mensuel américain, The Atlantic magazine, est sortie en octobre 2010. L’entretien a été conduit par deux excellents journalistes : John Donvan et Caren Zucker, mère par ailleurs d’une fillette autiste. Il figure parmi les meilleurs articles sélectionnés en 2011. Les réponses de Donald font apercevoir ce qu’il en est du mode de jouir autiste chez un adulte au travers de l’usage « utilitaire » qu’il fait de ses propres mots.
La démarche des deux journalistes, qui ne se sont pas contentés de statistiques, est sérieuse, scientifique, éthique. Ils ont en effet colligé et analysé, sur 10 ans, l’ensemble des théories régnantes sur les causes de l’autisme : des plus plausibles, des plus scientifiques aux plus farfelues. Bon nombre ont été renvoyées dos-à-dos tant elles leur sont apparues imprégnées de croyances peu ou prou incertaines ; les autres plus scientifiques mais insuffisamment démontrées ont été rejetées. Ils ont donc adopté la méthode suivante : se référer à l’observation de Kanner, à la lettre du père de Donald avec sa cartographie reproduite dans le DSMIII, et réactualiser l’histoire clinique du K. Donald au regard de ce qu’il est devenu après la parution en 1971 du dernier article de Kanner.
John Donvan et Caren Zucker ont trouvé la maison de Donald et l’ont rencontré. Auparavant, ils lui avaient restitué son nom en effectuant une recherche dans les archives de l’hôpital John Hopkins. Le cas n°1 de Kanner désormais a un visage, il porte un nom, il s’appelle Donald Gray Triplett (DGT), il a une adresse. Cette attention confère de la dignité à cette interview, la décence des questions et le sérieux des réponses en témoignent.
DGT est aujourd’hui un monsieur de 77 ans. Il est à la fois « une légende locale », et « un adulte autiste » bien intégré dans sa ville.
Une légende depuis les années 50.
Adolescent, il savait calculer le nombre de briques de la façade de son école simplement en la regardant. Cette légende a fait sa renommée dans sa ville, lui a donné un nom. Un psychanalyste dira un nom de symptôme alors que la littérature scientifique n’avait retenu que le nom de Kanner. Dans une étude, « Joyce avec Lacan », Jacques-Alain Miller a fait valoir que pour Lacan le nom propre est insuffisant, il trouve toujours à se complémenter d’un nom de symptôme. Dans cette perspective, le vrai nom de Donald ne peut pas être « cas n°1 de Kanner » ; on nom patronymique oublié dans un dossier ne le nomme pas non plus vraiment. Par contre, le nom, son nom, qui s’est imprimé dans les mémoires est : « le calculateur de briques ». Ce nom de symptôme le désigne, fait lien social et appareille la jouissance de la langue. Ce nom dit que son rapport à la langue est passé par le nombre, par le calcul, pas par la nomination. DGT d’ailleurs n’est pas un auteur, il n’a pas produit de récit sur sa vie d’autiste, il s’est passé du pouvoir créationniste du signifiant qui fait être des fictions. Mais il a su user de la puissance du calcul pour faire exister autour de lui un monde singulier de relations avec les choses et avec les personnes qui n’appartiennent qu’à lui. Sa légende témoigne donc de son rapport traumatique à la langue.
Un homme autiste bien intégré.
« Celui à qui les nombres venaient comme ça » n’était pas un bavard, ses réponses aux deux journalistes étaient plutôt laconiques. Cependant, bien qu’au pris de nombreuses questions, il leur en dira beaucoup sur sa vie sociale. Heureusement, son voisinage se montrera plutôt loquace. L’article dit que DGT menait une vie agréable et indépendante, qu’il avait des hobbies, qu’il était entouré de gens qui le connaissaient depuis longtemps et pouvaient dire de lui : « Donald ? Il est des nôtres ! »
L’intérêt de cet article réside absolument dans le fait que les deux enquêteurs ont réussi à mettre en évidence au moins trois modalités de relations sociales stables établies par DGT avec son entourage au cours de son existence.
D’abord sur le terrain de golf
Ils rapportent qu’il n’était pas un mauvais golfer, qu’il jouait seul le plus souvent, mais ne se dérobait pas lorsque son club organisait des compétitions entre membres et lui imposait ses partenaires. Tout en jouant, il divertissait son monde en mêlant les noms des uns et des autres à des mots de son cru. Par exemple : à Elk, il pouvait dire : « Hey, Elkins the Elk ! » ; et à Kenneth : « Okay, thank you, Kenneth the Senneth ! » ; ou encore à Mary : « Hey, Marry cherry ! ». Ces variations sonores sur les noms, hors significations, un brin écholalique, étaient amicales, peut-être même marquaient-elles une volonté de communiquer avec les autres, en tout cas elles tenaient lieu de conversation. Kanner a parlé « d’écholalie à retardement » pour spécifier chez Donald enfant ces reproductions d’entendus mémorisés juste répétés. Il est clair que DGT ne jouait pas de l’équivoque, mais de l’assonance de phonèmes et de lettres ce qui lui permettait de décomposer, dégrader, recomposer les noms. L’opération tuait tout sens. Il ne restait que le maniement ironique du style substantif qui a bien valeur de nom, mais d’un piètre nom, et qui fait rire. L’entreprise n’est pas sans évoquer ce que J.-A. Miller a appelé le charivari des mots de la langue à propos de Joyce qui ne pouvait que transformer la littérature en déchet sonore. Le charivari, dit-il, est ce qu’il y a de plus réel dans la relation à la langue car il vise une jouissance qui se passe de l’imaginaire. C’est un fait, la jouissance parle toute seule, elle tue tout sens, mais chez Donald le sens avait cédé la place au calcul.
Le 2e exemple évoque le souvenir de sa mère, et celui du Dr Franz Polgar, un hypnotiseur venu le voir alors qu’il avait 18 ans. Interrogé sur sa mère, il ne venait à l’esprit de DGT que l’âge auquel elle était décédée, soit 52 ans en mai 1985 ; au sujet du Dr Polgar, qu’il n’avait pas oublié, il ne pouvait que supputer son âge : « Il est venu me voir, deux fois, en 1950 et 1951, il avait probablement 55 ans ; il aurait aujourd’hui 110 ans s’il était en vie ». En quelques mots et sans affect aucun, DGT avait réduit le souvenir de ces deux être disparus à un chiffre qui, à lui seul, condensait leur identité, leur vie, leur mort. Une fois un âge énoncé, en tant que son chiffre condense la jouissance, tout était dit de la relation à l’autre. Ce qui rejoint ce que Lacan disait des personnes qu’on dit autistes, DGT n’était pas disposé à prendre « son aise avec le poids des mots ». Usuellement, entre les parlants, c’est le rapport d’un signifiant S1 à un autre signifiant S2 qui fait lien social. DGT, lui, face à la mort dont la puissance de négativité tue tous les sens de la langue (les S2), avait quand même réussi à sauver du désastre un essaim de (S1(S1(S1…)) de nombres.
Le 3e exemple traite de l’étrangeté de ses liens avec quelques personnes de sa ville. DGT avait attribué, au fil des ans, un nombre à certaines des personnes vivantes de son voisinage, en guise de reconnaissance. Ce nombre, il s’en souvenait des années après, même s’il ne revoyait plus la personne. Il ne savait pas expliquer comment cela s’était produit : « juste les nombres lui venaient, et restaient toujours ». Ceux qui avaient reçu a Donald Number, un nombre Donald ou donaldien, ne l’oubliaient pas, ils s’en souvenaient comme d’une sorte de « distinction » qui leur avait été faite et ils « le vivait comme un honneur ». Le directeur du magazine, The Atlantic magazine, signale ce fait émouvant, à savoir que les deux auteurs de l’article, qui ont exprimé à son endroit de DGT beaucoup de respect, ont reçu chacun un nombre. Un nombre n’a pas de sens. En l’occurrence il indexe une jouissance comme un nom propre. Nommer quelqu’un est une façon singulière de se lier à un semblable. Nommer quelqu’un au moyen d’un nombre est une forme originale de lien social qui ne passe pas par l’inconscient où s’articulent les signifiants (S1-S2), au sens où l’inconscient ne surgit qu’entre deux personnes qui se parlent. DGT le dit lorsqu’il répond à la question des deux journalistes : pourquoi attribuer un nombre à certaines personnes ? il avait répondu : « je voulais juste que ces garçons pensent du bien de moi ».
Le nom propre n’a pas de valeur dans le monde de la numération et du calcul où il n’y a place ni pour la politesse ni pour le mensonge ni pour la flatterie. Dans ce monde, DGT a su faire une place spéciale à ceux de son entourage qui lui étaient supportables, à qui il avait attribué un nombre à trois chiffres, mais sans en livrer le secret. À côté de ceux-là, il y avait ceux qu’il a identifiés d’un chiffre mortel, pas plus. Il y avait encore tous ces autres, tous ces inconnus qu’il ne calculait pas lorsqu’il voyageait, et il a beaucoup voyagé, peut-être parce que la jouissance d’apprendre et parler d’autres langues lui suffisait. Selon l’article, il aimait surtout parler le français. Mais qu’importe ! S’il partait, il lui fallait revenir dans sa ville, là où est née sa légende, son nom de symptôme, racine de son Autre. Là où, il a eu à démontrer qu’il vivait dans un monde signifiant.
En son temps, Kanner avait conseillé aux parents de Donald d’éloigner un temps leur fils de la vie familiale. Il était allé le visiter chez les fermiers où ils l’avaient placé. Donald avait 12 ans. Ces fermiers avaient su aborder l’enfant à partir de ses bizarreries. Ils lui avaient donné un emplacement pour enterrer les bestioles mortes qu’il ramassait et lui avaient proposé de mettre des noms sur ces tombes. Sur chacune, Donald écrivait : un prénom, le nom de l’espèce animale et le nom du fermier ; puis ajoutait : date inconnue pour la naissance ; date du jour où il l’avait trouvé pour la mort. Les fermiers lui avaient aussi donné comme travail de compter le nombre de rangs de blé qu’il labourait. Les inventions des fermiers ont pu donner corps aux bizarreries de l’enfant. Sur cette base symptomatique, comme le démontre l’entretien convainquant du magazine, DGT avait construit son mode de lien aux autres.
*Texte publié dans La Lettre mensuelle N°313
Berquez G., « Kanner, L. », op.cit., p.255.
Lacan, J., « Conférences dans les Universités américaines », Scilicet n°6/7, Seuil, Paris, 1976, p.41.
Kanner, L, op.cit., « Étude du devenir de 11 enfants autistes suivis en 1943 ».
Posté
par [Yasmine Grasser]
à 11:49
mercredi 15 février 2012
Grandes "Causes nationales" - Delia Steinmann
Delia Steinmann, psychanalyste, membre ECF
Le Premier Ministre du gouvernement Sarkozy, Monsieur François Fillon, a déclaré l’autisme « grande cause nationale 2012 ». Cette décision s’inscrit dans une logique permettant de vérifier ce que Ian Hacking formalisait il y a quelques années dans son cours au Collège de France1 sur la nécessité de la création d’une « niche écologique » pour « que [la constitution en objet d’étude] d’un certain type de troubles mentaux puisse survivre, [...] croître et s’épanouir ». Il caractérisait alors ces niches par un certain nombre de ‘vecteurs’, [...] « entre les deux pôles du vice et de la vertu – les vertus qui sont prisées dans la société concernée à l’époque considérée, et les vices qui sont craints ».
Le gouvernement Français trace les coordonnées de la création de la « niche écologique » nécessaire à l’érection de l’autisme en cause nationale : En 2011, la lutte contre la solitude désignait cette dernière comme le « vice » à combattre par les efforts citoyens. Est-il vraiment possible d’ignorer que l’autonomie –signifiant maître des discours adaptatifs dans le domaine sanitaire, éducatif et social de ces dernières années - constitue le « vecteur de la vertu » correspondant ?
Ainsi logé dans sa niche, l’autisme est aujourd’hui érigé en cause nationale. Cela permet à Mr Fillon de préciser l’entreprise du gouvernement : combattre les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l’autisme dans notre pays2. Fidèle à la perspective charitable animant la cause nationale 20113, Mr Fillon entend remplir « notre devoir collectif qui est de signifier à chaque personne autiste qu’elle a le droit au respect le plus absolu et à une insertion dans notre vie sociale », tout en adressant un « message d’espoir en direction des personnes autistes et de leur famille »4.
Les moyens de ce combat seraient ceux de la science : neurobiologie, génétique, imagerie cérébrale... Mais pas seulement, car le message de Mr Fillon s’adresse aussi à Mr Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais, militant pour l’attribution du statut de grande cause nationale à l’autisme. Cela obtenu, Monsieur Daniel Fasquelle, a déposé ce vendredi 20 à l’Assemblée Nationale, une « proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes »5.
La situation dramatique de personnes autistes et de leurs familles est clairement exposé dans ce projet : Pour les « aider [...] à s’en sortir, la France ne peut plus continuer à cautionner et financer les pratiques de type psychanalytique dans le traitement de l’autisme »6.
Ensuite, un petit développement historique de la prise en charge de l’autisme en France précède le texte du seul article de la proposition de loi : « Les pratiques psychanalytiques, sous toutes leurs formes, doivent être abandonnées dans l’accompagnement des personnes autistes, au profit de traitements opérants, les méthodes éducatives et comportementales en particulier. Une réaffectation de l’ensemble des moyens à ces modes de prise en charge doit être exigée ».
Le lecteur découvrira la série d’arguments déclinés dans ce projet de loi sans avoir besoin d’aide pour comprendre ce qui est visé dans cette manoeuvre. En le lisant, je pensais à tous ces enfants qui m’ont dit bien de choses depuis leur silence éloquent, à tous ceux dont les soignants me parlent en réunion de supervision d’équipes, à cette formation passionnante et quotidienne – toujours inachevée, comme disait Karl Popper – à laquelle Jacques Lacan nous a incités... Comme par enchantement, la tristesse d’une épouvantable menace se dissipe : La psychanalyse ne donnera pas sa chair à une manœuvre d’extermination programmée. Les lois sont faites par les hommes et, comme le disait le poète, « L’être humain... c’est fort possible »7.
1 Annuaire du Collège de France 2001-2202.
2 Question d’actualité à l’Assemblée Nationale.
3 Voir l’article de Mathieu Personnic in La lettre mensuelle 304, publié par l’Ecole de la Cause Freudienne en janvier 2012.
4 Question d’actualité à l’Assemblée Nationale.
5 http://www.danielfasquelle.blogspot.com/
6 Idem.
7 Georg Buchner, Woyzeck, mis en scène par Jacques Osinski à la MC2 de Grenoble, janvier 2012.
Posté
par [Dario Morales ]
à 04:08
lundi 22 novembre 2010
L'autisme : qu'en pensent les lacaniens ? - Jean-Pierre Rouillon
Jean-Pierre Rouillon, psychanalyste, membre ECF
La psychanalyse n’a pas bonne presse dès qu’il s’agit de l’autisme. Dans une confusion entretenue où psychanalyse et psychiatrie seraient responsables de concert d’avoir culpabilisé les familles et surtout les mères, où le traitement de l’autisme relèverait du soin et délaisserait l’éducatif, où l’analyse est réduite à la pratique de l’association libre, un seul verdict s’en déduirait : la psychanalyse ne serait pas un traitement adapté à l’autisme. Considéré sur le seul versant du handicap, relevant de la génétique, l’autisme relèverait de l’apprentissage de conduites et de comportements permettant à l’enfant d’atteindre à l’autonomie sur le plan de la vie quotidienne. Enfin, la psychanalyse, méthode archaïque qui a la France et l’Amérique du sud comme seuls bastions, empêcherait les autistes de bénéficier de méthodes modernes leur permettant d’aller à l’école, de trouver un travail et de vivre en société.
Il suffit d’aller sur internet pour prendre connaissance de ces énoncés qui se présentent sur le versant d’une vérité qui s’impose à tous. Face à ce tumulte, il semble que notre voix, celle de la cause analytique, reste encore faible et timide. Pourtant, il est notable que nombre d’ouvrages, nombre de colloques, depuis plusieurs années, font entendre que le discours analytique a quelque chose à dire sur l’autisme, et même que ce qu’il a à dire est essentiel, dès lors que l’autisme ne peut se réduire à un savoir sur le fonctionnement du cerveau, mais témoigne dans sa radicalité la plus extrême, de l’énigme de la condition humaine.
Dans un monde qui fait de la communication, la valeur ultime, l’autiste se présente comme le signe en impasse qui interroge le parlêtre dans son rapport à ce qu’il a de plus intime, cette part obscure qui le voue au silence d’une jouissance qui se déchaîne en le livrant au ravage ou à la pétrification. Incarnant le refus d’en passer par l’autre pour se préserver de ce qui ne cesse de l’envahir, il en paye le prix fort d’assumer cette perte qui le relie à la communauté humaine aussi bien dans son être que dans son corps. Cette part maudite qu’il doit assumer dans le réel, ne doit toutefois pas nous faire oublier l’autre face : la part d’invention qu’il met en œuvre pour se construire un espace et un temps à sa propre mesure. Il déploie alors des trésors d’inventions pour faire émerger un monde de pièces détachées, de réseaux improbables, pour créer un lien inédit dans des refrains incertains, des mélodies dépareillées, des écritures énigmatiques.
C’est en suivant ces lignes d’erres, en se mettant au diapason de ces ritournelles évanescentes ou entêtantes que nous avons chance d’entamer avec l’autiste un dialogue où il pourra trouver sa marque, un style de vie qui lui est propre le dégageant d’une souffrance inouïe pour toucher aux rives d’une satisfaction civilisatrice.
Pour atteindre à cette frontière, à cette rive où le vivant peut enfin se faire entendre, la psychanalyse a du se déprendre de ses propres égarements, de ses propres déviations. Le début présumé de l’autisme se situant dans les premiers instants, les premiers mouvements de l’enfance, la théorie analytique a cru pouvoir y lire avec certitude la carence et la défaillance d’un autre dont la relation est d’autant plus indispensable que l’enfant est jeté au monde dans un état de détresse du fait de sa prématuration. La longue construction de l’infantile par le névrosé trouvait ainsi sa vérification empirique par le moyen d’une observation qui se fondait sur une théorie du développement confondant le registre de la causalité avec celui de l’événementiel. L’autisme se présentait alors sur le versant d’une défaillance, d’une fixation, d’un défaut qu’il s’agissait de rectifier en ayant recours à l’illusoire d’une régression réparatrice. Si le défaut était au fondement de l’autisme, défaut pour certains irrémédiable, la faute, elle, entachait l’Autre, les premiers autres que l’enfant refusaient de rencontrer afin de s’en préserver. Il ne restait plus alors qu’à réinscrire ce traumatisme initial dans l’histoire du sujet en donnant sens à la suite insensée des aventures du sujet. La dépression de la mère ordonnait ce récit de toute sa puissance fantasmatique.
A l’envers de ce mouvement de psychologisation, Lacan, dès les débuts de son enseignement, a situé la question de l’autisme à partir de la position subjective. Ne cédant pas sur la décision ineffable du sujet, il a tout de suite mis l’accent sur la façon dont le sujet se défend de ce qui l’envahit et sur la façon dont il se construit un espace et un temps singulier. Mettant au premier plan le dialogue avec le sujet autiste, seule façon pour lui d’accéder à une nomination qui lui permette d’ordonner le monde extérieur et le tourment intérieur, il a insisté sur le fait que l’analyste ne pouvait rencontrer l’autiste que dans ce lieu où il s’est confronté lui-même au trou à partir duquel peut s’opérer une distinction entre le symbolique, l’imaginaire et le réel. C’est ainsi sur le versant de la création qu’il nous a orientés dans cette rencontre avec cet enfant qui n’use pas du langage à des fins de communication. Ce n’est plus alors le sens qui est au fondement de cette pratique avec ces sujets, mais le hors sens, dès lors qu’il ne s’agit plus de signification, mais de la satisfaction que l’on peut extraire de l’existence. Ayant refusé l’usage du langage pour donner forme et intention aux sons qu’il profère ou qui s’imposent à lui, le sujet autiste traite la parole, les paroles entendues par un brouillage, un émiettement, une forme de résonance qui n’appartiennent qu’à lui. Ce qui ne l’empêche pas pour autant de s’adresser à nous pour donner témoignage de son labeur incessant pour se débrouiller des aléas de son existence.
Dès lors, l’analyste, ou celui qui s’oriente de la psychanalyse dans la rencontre avec eux, ne dispose pas d’un savoir déjà là, il s’enseigne de la façon dont ils élaborent ce qui régule leur existence. C’est alors la joie d’un lien inédit qui peut émerger, joie dont nous devons témoigner pour redonner tout son poids à la valeur d’un consentement qui ne recule pas devant la dimension de la cause.
Posté
par [Dario Morales ]
à 09:27
dimanche 26 avril 2009
La situation en France des personnes, enfants et adultes atteintes d'autisme* - Marie-Elisabeth Sanselme-Cardenas
Marie-Elisabeth Sanselme-Cardenas, Médecin, Clermont-Ferrand, membre de l'ACF-MC
Ce rapport documenté et exhaustif reprend la situation des autistes et de leur famille jusqu’en septembre 2007 et se place d’un point de vue éthique. Nous nous associons au constat de pénurie d’accueil, d’abandon que ressentent ces familles. Cependant le rapport peut surprendre par certaines affirmations ou de graves oublis. Nous souhaitons dans un but réellement éthique devant la détresse et l’urgence des familles et dans un but de rassemblement seul garant d’une efficacité à brève échéance, nous associer à la dénonciation des points qui y sont bien étudiés et décriés. Ensuite, nous allons voir les points qui peuvent surprendre et même offenser certains cliniciens qui ont consacré leur vie à aider les autistes.
Nous essaierons de concilier les points de vue dans l’unique objectif de diminuer la souffrance dans la vie des autistes et par là dans celle de leurs familles pour conclure que nous avons à nous enseigner d’eux.
POINTS CHOQUANTS DE L’AVIS
Le récit de l’errance de l’autisme est partial et réducteur et conduit à une augmentation du conflit et de l’abord dualiste délétère qu’il dit vouloir dénoncer.
Pour des personnes qui regrettent que l’on se soit contenté de querelles théoriques en France, ne dirait-on pas qu’en passant sous silence la période de 1950 à 1980 on cherche à accuser la psychanalyse en déniant l’existence et l’œuvre théorique et clinique de J. Lacan et de ceux qui ont suivi en France et dans le monde ?
Il est choquant qu’un Comité d’Éthique se permette de porter une accusation actuelle contre la psychanalyse en général à travers une seule interprétation d’une seule théorie.
Dire « Si la vision psychanalytique de la cause de l’autisme a été et est toujours trop souvent encore dans notre pays, cause de souffrance pour les enfants et leurs familles… » est une opinion aussi réductrice que ce que le texte prétend décrier. C’est porter une accusation grave sur tout un groupe de professionnels honnêtes et compétents et sur une thérapeutique dont la recherche clinique ne cesse de progresser et de répondre aux nouvelles formes des symptômes. C’est écarter de principe une prise en charge par essence singulière quand on prétend vouloir « une prise en charge individualisée, précoce et adaptée ».
L’autre point qui peut choquer c’est que l’Avis ne donne pas la priorité absolue à la diminution de la souffrance du sujet autiste sur toute autre considération y compris la souffrance de sa famille et sa demande de ramener l’enfant dans la société.
Il ne s’agit nullement d’évaluer la souffrance, ce que nous récusons par principe, la douleur morale « est » et ne se hiérarchise pas. Il s’agit d’aider les plus démunis face à elle et par là même leur famille mais pas l’inverse.
Enfin, on pourrait peut-être davantage prendre en compte l’avis d’autistes qui sont sortis de leur isolement.
POINTS DE DÉSACCORD QUANT À LA CONSIDÉRATION DE L’AUTISTE
Après Lacan, si on considère que l’autiste a fait le choix du refus d’entrer dans le langage, cela montre que la sortie n’est pas gagnée mais possible, c’est le grand espoir que les familles peuvent garder. Mais pas une sortie programmée à la place de l’autiste ou au prix de l’augmentation de sa souffrance. La contradiction entre la considération de la singularité et l’existence de plans ou de méthodes préfabriquées, anticipées est manifeste. Des plans ? Oui, mais des plans financiers à mettre rapidement en œuvre pour prendre en charge ces sujets.
La sortie de l’autisme est possible mais variable, imprévisible. La décider d’avance c’est mettre encore une fois ces enfants et ces familles devant une gageure et un nouveau risque de souffrance par l’échec, par la peur d’avoir mal fait à la moindre variation du résultat par rapport à l’objectif via un choix qu’on a fait à leur place ou avec eux mais sans laisser une place à la réalité inconnue du sujet.
La « participation active des parents et des familles » doit être un choix de la famille au cas par cas avec des changements possibles en fonction des signes d’ouverture de l’autiste. Les familles ne doivent pas être culpabilisées si elles ne peuvent faire face à une prise en charge au domicile même voulue au départ.
Le rapport définit l’autisme comme « handicap fréquent et majeur » ce qui est en contradiction avec la notion de pluriel des autismes et « une très grande hétérogénéité » ou « capacités intellectuelles hors du commun parfois associées » d’où l’invitation à utiliser les termes « syndromes autistiques » ce qui peut convenir mais ce qui laisse penser que le mot de handicap n’est pas adapté pour l’autisme. De même « l’existence d’une relative autonomie à l’âge adulte », laisse penser une sortie possible de l’autisme qui prête à confusion. Par ailleurs, le rapport rend l’autisme synonyme de « troubles envahissants du développement » ce qui est un choix d’étiologie alors que l’avis reconnaît l’absence d’étiologie connue actuellement.
Comprendre qu’ils sont dans cette situation par un choix dont ni nous ni eux-mêmes ne connaissons la cause est peut être une clé qui leur permette une vie avec d’autres, petit à petit.
Quant au fait de « se révéler », c’est tout de même à « l’autre », c'est-à-dire à nous qui le pouvons, de faire le pas vers eux. Pour leur frayer une voie de sortie, il faut entrer dans leur langue, y trouver quelque chose qui puisse faire lien et non les obliger eux à sortir manu militari de leur langage pour venir dans le nôtre.
On parle d’un accompagnement et d’« une prise en charge individualisée précoce et adaptée » cela laisse une place entière à la psychanalyse elle qui est attachée à l’individu dans sa singularité.
Quand on parle « d’une attitude ouverte, généreuse et respectueuse de la singularité », on parle précisément de ce que la psychanalyse recherche : établir « une confiance qui diminue sa souffrance et qui favorisera un comportement social plus élaboré », c’est la seule fois où c’est écrit nettement dans ces trente pages.
Pour le répéter, ce que fait la psychanalyse actuelle ou moderne, c’est reconnaître la singularité de l’autiste en essayant d’entrer dans sa lalangue pour diminuer sa souffrance par la confiance, seul moyen d’espérer une réponse à nos demandes, quel que soit le temps pour l’obtenir.
Il faut parler d’inscription à l’école avec une grande prudence car est-ce une école vraiment adaptée qu’on évoque, une école qui leur permette de moins souffrir tout en avançant dans leur socialisation, si elle est possible à ce moment-là sans prise de risque inconsidérée? Est-ce qu’il ne faut pas donner la priorité à l’autiste lui-même et à son isolement douloureux plutôt qu’à la satisfaction des parents et de la société même s’ils sont légitimes et ce vers quoi il faut tendre ?
Employer les termes « troubles envahissants du développement », « abandon de la théorie psycho-dynamique » c’est se donner une bonne raison de mettre les autistes au travail jusqu’à 40 heures par semaine avec des objectifs à atteindre décidés presque sous une forme de torture en tous cas avec de la souffrance.
Quand au problème de l’évaluation des méthodes : une évaluation ne peut se faire que sur une vie entière d’autiste et encore en évitant les pièges dans l’interprétation. Par ailleurs personne ne peut se permettre de juger si elle vaut la peine d’être vécue.
Si le seul but de la vie c’est d’être capable de faire exactement ce que la génération précédente a décidé qu’il était bon de faire pour la génération suivante, alors on est à côté de ce que la tradition philosophique humaniste a pu penser et le mot « éthique » perd son sens. Les droits des êtres humains doivent être les mêmes pour tous au sens et au vu de la loi, la façon de mener sa vie personnelle ne peut être qu’unique. Nous dénonçons pour ce qui touche à l’être humain, la « manie » du consensus. Le consensus est contraire à l’application du cas par cas. Il n’y a pas de consensus pour exprimer ce qui est bien ou même bon pour la vie d’un être humain.
CONCLUSION
De même que souvent en médecine c’est l’analyse du dysfonctionnement du corps qui apprend les ressorts de la physiologie, permettant ainsi de chercher comment éviter de tomber dans le dysfonctionnement ou comment revenir par un traitement au fonctionnement habituel, de même, pour une fois il faudrait que, en matière de psychologie ou de vie humaine, on s’inspire, comme cherche à le faire la clinique analytique de ceux qui ont fait des choix différents, pour mieux comprendre les lignes droites et les accidents d’un parcours de vie singulière. Aussi, ce serait un grand pas que de reconnaître les risques de l’éducation donnée à ceux qui sont considérés comme normaux en décidant souvent à leur place de ce qui doit être un parcours sans faute et en laissant seulement des rattrapages, quand ils existent, à ceux qui n’ont pas suivi la voie royale. Remettre en question le but de seule réussite sociale de notre éducation à l’occasion de la prise en compte de la souffrance particulière des sujets autistes, serait un grand enseignement de leur part, une avancée et une évolution bénéfique vers une éducation qui prenne une voie moyenne entre celle de la réussite sociale au prix du bonheur réel de chacun débouchant plutôt sur les conduites classiques de souffrance que sont les névroses d’autrefois, et celle de l’abandon de l’éducation, la déresponsabilisation des parents, leur démission et celle des institutions qui conduisent plutôt aux formes actuelles surprenantes de la souffrance que sont les conduites addictives, la violence, l’exclusion volontaire de la société, les actes de mutilation, par ceux-là mêmes qu’elle considère comme normaux. L’individualisme et la dépression, autres échecs de l’éducation, doivent interpeller la société et lui faire reconsidérer son système éducatif et sa vision de l’être humain.
Il est bien que les personnes les plus différentes nous enseignent pour guider les personnes moins différentes à se réaliser.
Dans les citations qu’utilise le rapport on peut lire : « Un enfant handicapé a un développement qualitativement différent, unique… ». C’est dire si l’évaluation chiffrée, quantitative a peu de sens et doit laisser la place à l’évaluation qualitative de la richesse d’une vie. Et il faut se rappeler que chaque enfant, même normal, est unique, et a un développement unique et cela seule la psychanalyse le reconnaît comme principe éthique et comme primum movens. Partir, au moment où on fait la rencontre avec lui, des lois inconscientes que le sujet s’est données pour commencer de construire le monde à sa manière, pour l’aider à sortir de son enfermement et lui permettre d’accéder à notre monde, c’est cela s’enseigner de l’autisme et c’est cela qu’il faudrait mettre en pratique pour tourner l’éducation vers une considération de l’être humain dans sa complétude constitutive aussi bien que dans sa finitude physique et métaphysique.
*Analyse de l’auteur de « l’avis n°120 » du Comité consultatif national d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé « sur la situation des personne enfants et adultes en France atteintes d’autisme » (2008)
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par [Dario Morales ]
à 06:23
mercredi 4 mars 2009
Le plan autisme 2008 / 2010 – Marie Josée Raybaud
Marie Josée Raybaud, psychanalyste, membre ECF
Le gouvernement vient de faire paraître le second plan autisme qui définit sa politique dans le domaine de la prise en charge des personnes autistes (1).
Il se présente comme un catalogue assez complet de ce qu’il y a à faire : « diagnostiquer et orienter, accueillir, soutenir, accompagner, former, recenser les actions, faire de la recherche ». Ce plan met en place ce que serait un réseau entre les différentes structures administratives concernées. Il propose de donner une place spécifique à la personne autiste, une place parmi les autres, dans le cadre de l’éducation, du travail, du logement.
Quid du soin ? Certains termes ont disparu de cette langue administrative et d’autres apparaissent : par exemple ceux qui travaillent auprès de ces sujets sont des « aidants », d’ailleurs on ne dit pas « travailler auprès de » mais « accompagner ».
Ce rapport, donc écrit dans une langue administrative, évacue la dimension de souffrance psychique. L’autisme est une maladie, désignée par les termes de troubles envahissants du développement (TED), dont certaines personnes sont « porteuses ». La prise en charge des ces personnes porteuses de TED est construite sur le modèle de l’organisation en réseau, avec du personnel formé à ces maladies là : exemple faire un réseau pour les soins somatiques avec dentistes, médecins, personnel para-médical formé à la spécificité des TED.
Sans entrer dans le détail, car chaque mesure envisagée mérite un commentaire, l’idée forte qui soutient cette organisation en réseau spécialisé, c’est l’idée d’un consensus, d’un discours unique : exemple des formulations utilisées « corpus commun », « socle commun », «consensus scientifique », « base de connaissance commune », « culture commune ». L’idée forte d’un consensus est telle qu’il est envisagé de réaliser « un inventaire des données existantes et validées dans ce domaine » et cet inventaire serait cet idéal de « corpus commun » de référence unique. Alors comment faire du « un » avec la multiplicité des discours ? En éliminant certaines données non validées ou non validables. Quant à la recherche elle est aussi sous l’impératif du « un ». C’est ainsi qu’il est proposé que la recherche dans le domaine de l’autisme s’appuie, entre autre, sur « des modèles animaux à partir des gènes identifiés et d’établir des corrélations génotype/phénotype. » (p.11) Voilà le modèle idéal, la recherche qui articule génétique et phénotype. Et la formation du personnel « aidant » ? Là aussi, il faut une « formation labellisée » avec des « outils labellisés » qui permettent un module sur un socle commun de connaissance.
Une fois le réseau organisé, qui va recevoir les patients – pardon – les usagers ? Qui pose le diagnostic précoce comme il est préconisé ? Qui dans ce réseau aura la charge d’annoncer aux parents que leur enfant est autiste ? Des médecins généralistes, des médecins pédiatres, du personnel para-médical c'est-à-dire psychomotricien et orthophoniste, infirmier. Et qui va les former au diagnostic ? Au cours de leurs études, ils auront les outils nécessaires. Mais où seront les psychiatres ? Dans les réseaux de liaison entre les Centres Ressources et les Maisons du handicap. Et les psychologues ? Réservés au soutien et accompagnement des familles.
Alors ce plan autisme signe-t-il l’arrêt de mort de la psychiatrie et de la psychanalyse ? Et bien, pas vraiment, aussi paradoxal que cela puisse apparaître. Il me semble que si nous savons lire entre les lignes, si nous savons utiliser la langue de l’autre nous pourrons loger notre différence, avec tact et prudence certes. Car ce plan autisme n’est pas l’apologie des méthodes cognitivo-comportementales pour autant. Si la dimension éducative est essentielle dans la prise en charge des personnes autistes pour autant, la dimension psychothérapique est évoquée sans précision d’une orientation particulière. Il est même indiqué que les méthodes ou programmes encore peu répandus en France et souhaités par les familles soient expérimentalement appliquées aux personnes autistes, dans le respect de leur dignité et de leur intégrité. Cette expérimentation sera évaluée et encadrée par des cahiers de charge. Mais plus encore, il est prévu que « des modes de prise en charge des personnes avec autisme peuvent astreindre ces personnes à l’application de traitements de nature variée, pouvant être intensifs et prolongés, exclusifs de toute autre approche, intégrant au besoin un nombre important d’intervenants auprès d’elles. L’application de méthodes qui n’ont pas reçu de validation scientifique doit conduire à engager une réflexion éthique et juridique sur les droits fondamentaux, en vue de permettre d’affirmer l’intégrité morale et physique de la personne avec TED ou autisme, quelle que soit le degré de ses troubles et à toutes les étapes de sa vie. » Puis ce petit paragraphe est ajouté « Une réflexion doit être engagée sur les garanties dues aux personnes autistes ou avec TED pour le respect de leur intégrité, libertés et droits fondamentaux. Le rôle laissé aux familles dans le traitement de l’autisme, leur implication et les limites à cette implication est également à prendre en compte dans le cadre de cette réflexion.» (p.44).
Il me semble qu’il faut saluer cette perspective qui vise à protéger le sujet autiste des déchaînements de certaines méthodes d’hyper stimulation. Cette introduction d’une dimension éthique du sujet avec la possibilité d’un cadre juridique est importante. Même si par ailleurs, il ne faille pas trop en attendre. La réaction de certaines associations de parents, les plus radicales, n’a pas tardé. Il est question du lobby psychanalytique qui mettrait l’état sous influence. Ce n’est pas contre les parents, même les plus radicaux, que nous avons à mener une bataille, car ils sont aux prises avec le réel du symptôme, mais cette bataille est à mener auprès des gouvernants en sachant loger notre désir de la bonne manière dans les interstices d’un énième plan.
Posté
par [Dario Morales ]
à 10:37