mercredi 4 mars 2009
Le plan autisme 2008 / 2010 – Marie Josée Raybaud
Marie Josée Raybaud, psychanalyste, membre ECF
Le gouvernement vient de faire paraître le second plan autisme qui définit sa politique dans le domaine de la prise en charge des personnes autistes (1).
Il se présente comme un catalogue assez complet de ce qu’il y a à faire : « diagnostiquer et orienter, accueillir, soutenir, accompagner, former, recenser les actions, faire de la recherche ». Ce plan met en place ce que serait un réseau entre les différentes structures administratives concernées. Il propose de donner une place spécifique à la personne autiste, une place parmi les autres, dans le cadre de l’éducation, du travail, du logement.
Quid du soin ? Certains termes ont disparu de cette langue administrative et d’autres apparaissent : par exemple ceux qui travaillent auprès de ces sujets sont des « aidants », d’ailleurs on ne dit pas « travailler auprès de » mais « accompagner ».
Ce rapport, donc écrit dans une langue administrative, évacue la dimension de souffrance psychique. L’autisme est une maladie, désignée par les termes de troubles envahissants du développement (TED), dont certaines personnes sont « porteuses ». La prise en charge des ces personnes porteuses de TED est construite sur le modèle de l’organisation en réseau, avec du personnel formé à ces maladies là : exemple faire un réseau pour les soins somatiques avec dentistes, médecins, personnel para-médical formé à la spécificité des TED.
Sans entrer dans le détail, car chaque mesure envisagée mérite un commentaire, l’idée forte qui soutient cette organisation en réseau spécialisé, c’est l’idée d’un consensus, d’un discours unique : exemple des formulations utilisées « corpus commun », « socle commun », «consensus scientifique », « base de connaissance commune », « culture commune ». L’idée forte d’un consensus est telle qu’il est envisagé de réaliser « un inventaire des données existantes et validées dans ce domaine » et cet inventaire serait cet idéal de « corpus commun » de référence unique. Alors comment faire du « un » avec la multiplicité des discours ? En éliminant certaines données non validées ou non validables. Quant à la recherche elle est aussi sous l’impératif du « un ». C’est ainsi qu’il est proposé que la recherche dans le domaine de l’autisme s’appuie, entre autre, sur « des modèles animaux à partir des gènes identifiés et d’établir des corrélations génotype/phénotype. » (p.11) Voilà le modèle idéal, la recherche qui articule génétique et phénotype. Et la formation du personnel « aidant » ? Là aussi, il faut une « formation labellisée » avec des « outils labellisés » qui permettent un module sur un socle commun de connaissance.
Une fois le réseau organisé, qui va recevoir les patients – pardon – les usagers ? Qui pose le diagnostic précoce comme il est préconisé ? Qui dans ce réseau aura la charge d’annoncer aux parents que leur enfant est autiste ? Des médecins généralistes, des médecins pédiatres, du personnel para-médical c'est-à-dire psychomotricien et orthophoniste, infirmier. Et qui va les former au diagnostic ? Au cours de leurs études, ils auront les outils nécessaires. Mais où seront les psychiatres ? Dans les réseaux de liaison entre les Centres Ressources et les Maisons du handicap. Et les psychologues ? Réservés au soutien et accompagnement des familles.
Alors ce plan autisme signe-t-il l’arrêt de mort de la psychiatrie et de la psychanalyse ? Et bien, pas vraiment, aussi paradoxal que cela puisse apparaître. Il me semble que si nous savons lire entre les lignes, si nous savons utiliser la langue de l’autre nous pourrons loger notre différence, avec tact et prudence certes. Car ce plan autisme n’est pas l’apologie des méthodes cognitivo-comportementales pour autant. Si la dimension éducative est essentielle dans la prise en charge des personnes autistes pour autant, la dimension psychothérapique est évoquée sans précision d’une orientation particulière. Il est même indiqué que les méthodes ou programmes encore peu répandus en France et souhaités par les familles soient expérimentalement appliquées aux personnes autistes, dans le respect de leur dignité et de leur intégrité. Cette expérimentation sera évaluée et encadrée par des cahiers de charge. Mais plus encore, il est prévu que « des modes de prise en charge des personnes avec autisme peuvent astreindre ces personnes à l’application de traitements de nature variée, pouvant être intensifs et prolongés, exclusifs de toute autre approche, intégrant au besoin un nombre important d’intervenants auprès d’elles. L’application de méthodes qui n’ont pas reçu de validation scientifique doit conduire à engager une réflexion éthique et juridique sur les droits fondamentaux, en vue de permettre d’affirmer l’intégrité morale et physique de la personne avec TED ou autisme, quelle que soit le degré de ses troubles et à toutes les étapes de sa vie. » Puis ce petit paragraphe est ajouté « Une réflexion doit être engagée sur les garanties dues aux personnes autistes ou avec TED pour le respect de leur intégrité, libertés et droits fondamentaux. Le rôle laissé aux familles dans le traitement de l’autisme, leur implication et les limites à cette implication est également à prendre en compte dans le cadre de cette réflexion.» (p.44).
Il me semble qu’il faut saluer cette perspective qui vise à protéger le sujet autiste des déchaînements de certaines méthodes d’hyper stimulation. Cette introduction d’une dimension éthique du sujet avec la possibilité d’un cadre juridique est importante. Même si par ailleurs, il ne faille pas trop en attendre. La réaction de certaines associations de parents, les plus radicales, n’a pas tardé. Il est question du lobby psychanalytique qui mettrait l’état sous influence. Ce n’est pas contre les parents, même les plus radicaux, que nous avons à mener une bataille, car ils sont aux prises avec le réel du symptôme, mais cette bataille est à mener auprès des gouvernants en sachant loger notre désir de la bonne manière dans les interstices d’un énième plan.
[1] Plan autisme 2008-2010 : construire une nouvelle étape de la politique des troubles envahissants du développement et en particulier de l’autisme. Cf le site : www.travail-solidarité.gouv.fr/actualite-presse/dossiers-presse/IMG/pdf/Plan_Autisme_derniere_version.pdf
Posté
par [Dario Morales ]
à 10:37